約翰尼出生時就患有一種極其罕見的皮膚疾病，渾身皮膚一碰就掉，成為無藥可救、生不如死的“無皮人”。可是，約翰尼憑藉著堅強的意志和超乎尋常的幽默感，竟然戰勝了常人難以忍受的痛苦，頑強生活了36年，最終感動了整個世界，2006年11月，約翰尼被英國首相布萊爾宣稱為英國英雄。
恐怖嬰兒降臨人世
1970年8月，在英國諾森伯蘭郡的柏利特德小鎮，孕婦艾德娜去做檢查。醫生神情凝重地告訴她：“你們的孩子非常有可能患上了一種致命的皮膚疾病。”醫生建議她想辦法引產。但是，那時的英國法律規定妊娠24周以上的胎兒流產是違法的，艾德娜只能選擇把孩子生下來。
11月4日，約翰尼降生了。醫生不幸言中，男嬰的右腿從臀部以下沒有皮膚，粉嫩的肉和血管裸露在外面，看起來十分駭人。
當約翰尼快一個月的時候，可怕的事情發生了。一天，艾德娜把兒子的尿布輕輕揭開想換一塊，約翰尼的一大塊皮膚頓時就掉了下來，他的小屁股立刻就變得血肉模糊。約翰尼因為疼痛大哭起來，艾德娜慌忙把他抱在胸前，試圖給他喂奶，約翰尼咬住奶頭吮吸起來，可是當他的小嘴離開奶頭的一剎那，他的嘴裏沁出了血絲，原來，他口腔裏的皮膚也脫落了。
艾德娜趕緊把約翰尼抱起來送到醫院。醫生們剪開襁褓，眼前的情景讓大家驚呆了：小約翰尼的皮膚大塊掉落，只要輕輕一碰，剛剛結痂的皮膚又會脫落，血肉模糊。
約翰尼的爸爸經常被兒子的慘相刺激得無法忍受，想要結束他的生命，曾經把他扔在天寒地凍的室外，讓他自生自滅，但是艾德娜又把他抱了回來。丈夫忍受不了這種痛苦的煎熬，最終還是離開了這個家。但是讓艾德娜欣慰的是，約翰尼的哥哥西蒙卻堅持留下來陪伴她。
堅強母親淚救無皮人
約翰尼18歲那年，他的四肢開始萎縮，身高跟一個8歲的孩子一樣。當他上街的時候，那可怕的相貌總是會引起小孩的尖叫，嚇得他再也不敢出門。
有一天，他無意中聽到哥哥和朋友的對話，自己的病其實一開始就註定無藥可治，只能等死。這些對話猶如晴天霹靂，約翰尼頓時怔住了，他明白了一個道理，自己活著只不過是在遭受煉獄一樣的折磨，只有死亡才是對家人最好的解脫，也是對自己的解脫!
約翰尼開始拒絕更換紗布，他說自己已經受夠了皮膚被整塊撕扯下來的折磨，讓媽媽不要那麼殘忍地對待自己。約翰尼的傷口因為延誤了清洗引起感染，他發起了高燒，不久就陷入昏迷狀態。艾德娜和西蒙趕緊把他送到醫院。醫生把紗布剪開時，他身上已經出現多處潰爛。醫生把艾德娜叫到一邊說，死亡也許是給約翰尼最好的禮物。望著躺在病床上的孩子，艾德娜失聲痛哭。用手撕扯著自己的頭髮對醫生說：“我的心就好像被尖刀剜著一樣。你知道嗎?當約翰尼痛苦不堪的時候，我心裏祈禱上帝收回他的生命，結束這種折磨，我為這種想法而感到負疚；可是當他在生死線上掙扎，我又情不自禁地要祈禱讓他活下來吧，我又為這種自私的母愛而感到負罪。我每天都在矛盾裏掙扎。”10分鐘過後，艾德娜平靜了下來，她對西蒙說：“我們要留下來陪你的弟弟，哪怕他選擇死亡，我們也要陪在他身邊。”
一次，殘疾人基金會的工作人員定期探望約翰尼，給他帶來一些捐款和藥品。約翰尼對他們說：“我能為你們做點什麼嗎?”，工作人員都愣了，因為他們想不到像約翰尼這樣的重度殘疾還能做什麼。其中一個女義工回過神來，勉強說：“發……傳單?”
約翰尼歡快地說：“好嘞，我來發傳單。”約翰尼知道，如果要上門去分發傳單，他還是需要穿戴整齊，不然很沒有禮貌。他在家裏穿著特製的衣服，領子、口袋、袖口、扣子，一切硬的東西都被拆掉了，可以很容易脫下來，但像一個麻袋一樣，很難看，他決定要穿上全套的衣服。當艾德娜小心翼翼地把他的手套進襯衫袖子裏，他疼得眼淚直流，他的頭皮一接觸到帽子，就立刻脫落下來，但是他反而把帽子扣得更緊，說：“等我回來再理睬疼痛吧，現在把它捂進去，讓它歇會兒。”
艾德娜在他們出門之前就精心地設計了路線，挨家挨戶給每一個他們要去的人家裏打招呼。約翰尼來到這些人家門口，他們都很熱情地迎接他，孩子們也圍在他的身邊，跟他講一些自己在學校裏的見聞。於是，每當約翰尼出現，四週總是充滿了笑聲。
媽媽。我要為自己設計葬禮
十幾年過去了，約翰尼早已打破了生存紀錄，為了挽救和他一樣的苦難生命，他一直在努力地為殘疾人基金會宣傳奔走、2005年8月，已經35歲的約翰尼的身體突然變得十分虛弱，皮膚脫落的現象更加嚴重，還伴有心慌氣短的症狀。醫生檢查後沉重地告訴艾德娜：“他的病已經發展成為皮膚癌，由於約翰尼的情況特殊，任何常規的治療都會讓病情惡化，已經回天無力了。”
艾德娜在第一時間就告訴了約翰尼這個消息，醫生給他的判決書說明他還有一年的時間。約翰尼聳聳肩說：“看來我要列個清單，把我要做的事兒都解決了。很感謝上帝給我這麼多時間。”
他讓西蒙替他在紙上寫下自己的願望：乘坐一次直升飛機；舉辦一次家庭宴會，把所有的朋友都邀請來一起玩；在人生的最後幾個月拍攝一部片子，讓人們看到自己真實的生活；設計自己的葬禮；最後一項是——去唐寧街見布萊爾，向他呼籲多為殘疾人制定慈善政策，為基金會籌款100萬英鎊。2005年10月，在當地政府的幫助下，一位私人飛機教練願意免費為約翰尼實現願望。當約翰尼坐在3人座的直升飛機上，他俯視著這片從未離開過的土地，喃喃地說：“將來我就在這裡，跟一幫天使一起看著你們。”
為了舉辦盛大的家庭宴會，艾德娜和西蒙特地租住了一套新別墅，Nell也資助了一部分費用。在那個家庭宴會上，約翰尼感謝了所有曾經幫助過他的人，然後他說：“如果我去了天堂，就希望世上不會再有我這樣的人存在，但是如果不幸還有這樣的孩子，請你們繼續幫助他們。”
2006年4月，約翰尼請來了紀錄片導演PatrickCollerton，讓他為自己跟蹤拍攝，一直到他去世的那一刻。面對鏡頭，約翰尼很坦然地展示自己生活的所有方面。當他換紗布的時候，Patiick無法面對約翰尼渾身破損血肉模糊的慘相，把鏡頭轉到一邊。約翰尼堅持讓他把鏡頭對著自己：“你可以只看我的眼睛，那裏是十凈的。我每天花4個小時幹這件事，它是我生命中最重要的事情。”
接下來，約翰尼打算為自己設計一個別致的葬禮。他去當地的一家棺材店為自己訂做一副棺材。他請人在棺材上雕刻了金色的老虎，因為那象徵著堅強和個性，這是他最喜歡的動物。他安排的葬禮音樂是一首他最喜歡的由皇后樂隊演唱的搖滾歌曲《現在請不要阻止我》，歌詞全是對如風般自由的描述，這正是約翰尼所嚮往的。
安排好這一切，約翰尼的身體已經很虛弱了。他每天只能半躺在床上，大部分時間都在昏睡。這個時候，他已經知道自己這種病可以在母親懷孕期檢測出來，如果這個時候終止懷孕，就可以不再出現自己這樣的悲劇。目前全世界還有1000多例這樣的患者，他掙扎著對西蒙說，我要去圯首相，我要向他呼籲改變對嬰兒流產的政策！
2006年10月15日清晨，約翰尼來到唐寧街10號。布萊爾親自出門迎接，他輕輕碰了碰約翰尼的帽檐，問道：“嗨，夥計，最近怎麼樣?”約翰尼答道：“感覺不錯。”
約翰尼向布萊爾提交了自己的呼籲書，並且主動要與布萊爾“握手”。他說：“嗨，夥計，我不能‘握’手，但是可以‘碰’手。”
旁邊的布萊爾夫人切麗問他：“這是你第一次來唐寧街嗎?”約翰尼很幽默地說：“夫人，我想是的，而且這是最後一次，這裡一點都不好玩。”
在回家鄉的火車上，約翰尼靜靜地半臥在床上，靜靜地走了。他臨終前最後一句話是：“有些孩子是不應該生下來的!”