一公升的眼泪(1リットル涙)原著小说版

一公升的眼泪(1リットル涙)原著小说版

书名:一公升的眼泪
作者:木藤亚也[日](1962~1988)

★日本文库版甫上市狂销210万册!感动千百万人的年度催泪大作!
★母亲潮香的手记《生命的障碍》同步好评上市!
★2004年,原著改编電影《一公升的眼泪》初次震撼日本影坛
★2005年,原著改编電視剧挟超高收视率打破《在世界中心呼唤爱》所创下的记录

因为生命而倍感苦恼的人们,推荐你们阅读这本书。——東京都知事/作家 石原慎太郎(摘自內文)
原作的內容相当感人,希望大家有机会一定要看!我希望能藉由自己的演出,让各位能触及到亚也最深层想传达的讯息。──泽尻绘理香(饰 池內亚也)摘自電視剧访谈

内容简介:

《一公升的眼泪》以七零年代末期的文化重镇名古屋为故事背景,一位十五岁的国三少女木藤亚也,正要展开人生中最灿烂的高中生涯。嘲讽的是,一场她从未预料过的变化改变了她的一生,使她的生命在短短的十年间加速凋零一切,始自于一个罕见的绝症──脊髓小脑萎缩症。

肢体瘫痪、吞咽困难、无法言语,都是亚也未来面临的病症。她想写字、想快乐的奔跑、想要谈一场甜蜜的恋爱、想要回报父母的恩情,纵使知道未来的美好蓝图逐渐模煳,亚也仍毅然升入高中继续学业。直到病情益发严重,坐上轮椅的亚也为了不增添家人及朋友的麻烦,最后终于同意转至冈崎养护学校。

「在做出这些決定前,我至少要先流过一公升的眼泪。」──摘自內文。

「我就要离开东高了。从此以后,身负残疾人这件沉重的行李,一个人继续活下去。这虽然是我做出的决定,但在经历这个过程之前,我至少要先流过一公升的眼泪。自此之后可能还需要更多更多」亚也如此说。

歌唱、写字、牵手、奔跑、甚至用嘴咀嚼食物、在一般人眼中是多么平凡的行为,但在亚也身上全成为遥不可及的幸福。要忘记健康的自己,要忘记吞咽食物的滋味,不久,亚也瘫痪在床,丧失她一直努力想维持的行走能力。支持她生存的意义,除了家庭,就是不肯对病魔妥协的强大意志力,以及她对未来生活的微小憧憬。

7年来,亚也努力用笔纪录生活中对生命的思维与坚持,她并不怨恨父母给予她的身体、她并不怨恨上天为什么残忍剥夺她生存的权利,她只是一直为自己的身体而奋斗,拖着日渐衰弱的身躯,慢慢朝前方那一道狭窄却存在的生存之门前进,一直到21岁她丧失意识……

一九八八年五月二十三日,她带着对未来生命的期盼离开25年来曾经属于她的世界,留下令人酸楚的一本本心情记事和鼓励给更多不肯向病魔屈服的人们。「哪怕是多么微不足道的弱小力量,我还是希望能够帮助别人。」亚也的文字里没有华丽夸张的词藻,却能让读者心底强烈感受到无形却是最基本的渴望──「我想活下去」。能够活着原来就是一件最快乐的事。

14岁——我的家人

“我不能活动,可是我想活着……”
然而,我怎么也想不到,就在我生日这一天,却发生了一场悲剧——玛丽被邻居家养的大狗“老虎”咬破头,死了。玛丽虽然身体小小的,但却很想亲近高大的“老虎”,便摇着短短的尾巴迅速向它奔了过去。虽然我拼命地喊着:“玛丽,不要!快回来——”

1、玛丽死了

今天是我的生日。

我想我真的长大了。
感谢爸爸妈妈——
我会努力再努力,要得到好成绩,让身体更结实,不再胡思乱想……我的青春才正要开始,更要去用心珍惜,不留悔恨才对!
后天就要去露营了,如果不好好用功,也没办法玩得安心吧?
亚也——加油、加油!……
然而,我怎么也想不到,就在我生日这一天却发生了一场悲剧——
玛丽被邻居家养的大狗“老虎”咬破头,死了。
玛丽虽然身体小小的,但却很想亲近高大的“老虎”,便摇着短短的尾巴迅速向它奔了过去。
虽然我拼命地喊着:“玛丽,不要!快回来——”
但最后还是……
玛丽还没来得及说任何话就死了,想必它的心里也很不甘心吧?
才刚出生不久,怎么想得到自己会这么早就死了?!
玛丽……希望你在另一个世界能过得快乐!
新家盖好了!
二楼东侧的大房间,是我和妹妹的城堡。洁白的天花板、茶色的墙壁,隔着窗户可以观望到外头的景色,和平常的感觉都不同了。有了属于自己的房间虽然很开心,但是空间太大反而感觉有点寂寞。今晚,搞不好会失眠吧?呵。
带着崭新的心情出发喽!
一、 今天的打扮:T恤和裤子(便于活动);
二、 每天的家务:到庭院浇水、除草;看看家里唯一一棵番茄叶子上有没有长虫。啊!也要注意菊花叶子里有没有油虫,有的话就要马上清除;
三、 功课不可以偷懒;
四、 除此之外,还要把每天做过的事情,都原原本本写在日记里。
以上的事,每天都要做到哦,亚也!

2、我的家人

我每天和家人生活在一起,很热闹。

我的爸爸:
四十一岁。是个富有激情的人,他常为了点小事就激动起来,但个性很温柔。

我的妈妈:
四十岁。我很尊敬她,她可是拥有一眼就能看穿我心事的可怕本领哦。

我:
十四岁。刚开始进入青春期,这是大人眼中最容易出现问题的年龄。用一句话来说的话——我是个爱哭鬼。是个感情特别丰富、很单纯,说气就气,说笑就笑的人。

我的大妹:
十二岁。这个妹妹无论在念书或是个性上都很不服输。不过,最近好像收敛了不少。

我的大弟:
十一岁。他是有着恐怖洁癖的小鬼。为了这小子,有时候我只得扮演他大哥的角色。他像是亲生父母一样疼爱着小黑(我家的小狗)。

我的小弟:
十岁。想象力异常丰富,只是做事有点随便。

我的小妹:
两岁。她有妈妈的卷发和父亲的容貌——特别是眼睛,角度就像八点二十分——非常可爱。

这就是我的家庭,我十分可爱的家人们。

十四岁了,未来是什么样子的,我很期待!

我的青春才刚刚开始

15岁——忍受病魔

不知道为什么,我最近日渐消瘦下去。是堆积如山的功课和报告影响了正常的作息造成的吗?好烦喔,虽然担心但自己却又无能为力。不过现在一味责怪自己也没有意义,只是平白消耗能量而已,真想再稍微长胖一点……

1、初兆

不知道为什么,我最近日渐消瘦下去。

是堆积如山的功课和报告影响了正常的作息造成的吗?

好烦喔,虽然担心但自己却又无能为力。不过现在一味责怪自己也没有意义,只是平白消耗能量而已,真想再稍微长胖一点……

从明天开始,为了使计划表不变成空谈,我要好好加油!

雨淅沥哗啦地下个不停,手上提着笨重的书包和手提袋不说,更要命的是还得举着伞,我最讨厌这样上学了。

“好讨厌喔……”我心里正这么想着,突然发现自己失去感觉,一头栽倒在离家百米左右的狭窄小石子路上。

我的下巴受了重伤,才轻轻一碰,瞬间血就狂涌了出来。我抓起散落在地面的书包和雨伞,一瘸一拐地返回家中。

“又忘记拿东西了吗?再不快点小心迟到哦!”

妈妈边说边从房里走到玄关来。

“你怎么了?!”

我没有说话,只是一味哭泣着。

妈妈以最快的速度用毛巾帮我把充满血污的脸和手包扎妥当,可是划破的伤口里早已渗入了沙子。

“伤成这样要赶快去看医生……”妈妈说完急忙帮我换下淋湿的衣服,在伤口处敷上止血贴布,发动车子火速驶向医院。

伤口连麻药都没打,只缝了两针就搞定了。因为是自己闯的祸,所以我忍痛咬紧牙关,一声都没喊。妈妈为了我不得不请假,与受伤相比,对妈妈的歉意更使我感到难受。

对着镜子观察下巴疼痛的伤口,我想大概是我的运动神经太迟钝了,所以倒下时双手才没有支撑住前方吧。

所幸下巴都还完好,呵呵,没什么内伤,不然……我还是未婚少女呢!要是在脸上明显的地方留下伤痕,那我要怎么嫁人呢?

我的体育成绩出来了——

国一是“3”; 国二是“2”; 国三是“1”。

怎么是这样的排列啊……

真是不甘心!难道我努力得还不够吗?

原本很期待利用暑假好好锻炼一下身体,现在又心灰意冷了。

不过对我这种三分钟热度的人而言,这本来就会变成理所当然的事——我听到心里的声音也肯定地说:没错的!

今早,柔和温馨的光线和微风穿过有着黄色花边的窗帘充满了厨房,但我却哭了。

因为今天学校有平衡木的考试,呜呜……

“为什么我的运动神经这么迟钝呢?”

“别担心,你只要好好用功念书,将来选一门自己喜欢的学科就够了。你的英文成绩不是还不错吗?这样才更要好好学习啊!英语是国际化的语言,以后一定有用得着的地方。至于体育嘛……成绩好坏,其实都是无所谓的。”

妈妈垂下眼对我说道。

我止住了眼泪,默默地将悲伤埋在心底。

不能总是这么容易就流眼泪。要坚强啊,亚也!

是因为一天没有花上五小时做完该做的作业而感到焦虑吗?不……不对!好像是我的身体里某个部位出问题了——我的身体不能随心所欲地活动了。

好害怕喔!

我拼命想着所有我想做的事……想运动,跑到自己跑不动为止;想学习,要写出很漂亮的文字!

突然想到了妹妹,关于她,我有自己的“妹妹论”。

到现在为止,我一直很不喜欢妹妹的任性,但今天我终于感觉到——其实她也是很温柔的。

我会这么说,是因为今天早上上学时老弟把我丢在后面自己跑得远远的,但妹妹却陪着落后的我一直走完了那段路。

通过高架桥的时候,她还帮忙拿我的书包,对我说:“抓稳扶手再爬喔!”

谢谢你,妹妹……虽然,我并不知道你为什么突然这样温柔。

酷暑里飘来阵阵清爽的凉意。

晚饭后收拾完毕,我正准备上二楼的时候,妈妈叫住了我:“亚也,过来这边坐下。”

妈妈的表情很严肃:啊,肯定哪里又做错了。我的心里紧张得不得了。

“我看你最近上半身老是倾斜,走起路来左右平衡也保持得不太好,老是摇摇晃晃的。你自己有这样的感觉吗?妈妈见你这样子很担心!我们去医院检查一下,好吗?”

身体……有问题吗?

我沉默良久才问道:“……哪里的医院?”

“我会找一间能够详细检查的医院,你放心,交给我吧。”

“……”不知道为什么,我的泪水还是忍不住流了出来。

我真想说:“谢谢妈妈,害你担心我很抱歉……”然而,喉咙却哽咽了,无法顺利说出想说的话来。

为什么会这样?

是我的运动神经迟钝?是因为熬夜?还是饮食不规律?

我明白这样的自问自答是徒劳的,结果都是要去医院的。

看来,我身体的某个部位果然出了问题……

一想到这儿我又哭了,哭到眼睛都痛了。

2、看病

I go to the hospital in Nagoya with my mother.(我和妈妈一起去了名古屋医院)

我们上午九点从家出发去的医院,虽然妹妹身体有点不舒服,不过因为我的关系,妈妈还是只能送她去幼稚园,可怜的妹妹……真的很对不起。

我们是上午十一点到达的医院(国立名古屋大学附属医院)。等了快三个小时,虽然我一直在看书,心里还是很紧张。不安和担心始终伴随着我,让我无法提起精神。怎么会这样?我是什么时候变得这样焦躁的呢?

妈妈温柔地安慰我:“我已经挂过电话给祖父江(姓氏)逸郎医生了,你不要紧张。”

“……”是啊,不要紧张!不会有问题的!不要紧张,亚也!

终于轮到我了,我的心脏扑通扑通地跳。

妈妈向医生详细地描述了我的症状……

首先,跌倒时是下巴受伤——普通人跌倒时都会用手支撑,但我却是直接以脸扑地;

其次,走路不稳,膝关节弯曲幅度太小;

然后,我的身体逐渐消瘦;

还有,动作迟钝,不够灵敏。

……我听着妈妈的叙述,连自己都感觉害怕起来。

妈妈每天忙碌于工作和家庭,想不到对我的观察竟然会如此入微,果然什么事都瞒不过她的眼睛……

不过这样一来,我反而安心了许多。因为在我独自烦恼身体状况的同时,妈妈早就细密地一一察觉异状,并帮我告知医生,这样一定有办法解决的!

我坐在圆椅上看着医生,他戴着眼镜、面带微笑的专业模样让我稍微松了口气。

我听从医生指示,闭上眼张开双臂,以中指自指,用单脚站立,躺在床上伸曲双腿,医生用小锤子轻敲我的膝盖……好不容易,木偶戏般的诊察终于结束了。

“先做个CT吧。”医生说。

“亚也,这种检查不痛也不痒,只是用机器照出脑部横切面的影像以确定病情而已。”妈妈安抚我说。

“咦——横切?!”

做CT对我而言可是生平第一件大事,我看着巨大机器缓慢升起来,接着就像在太空船里一样,机器整个罩住我的脑袋。

“别乱动哦,如果想睡一觉也没关系。”

听到穿白衣的工作人员这么说,我明白了检查需要很长的时间,于是我真的睡着了……

在漫长的等待后,我们终于拿着医生开的药踏上归途。

现在,我每天又多了一项新任务——吃药。

如果吃药就会好,即使每天肚子被一大堆药丸塞得满满的,我也不会有怨言。医生,拜托你了!亚也含苞待放的人生不想提早凋谢,请您一定要帮帮我!

医生说因为医院离我家太远,再加上我还在上学中,所以只要一个月去一次就可以。我一定会遵守医生的话,乖乖听您的吩咐,无论如何,请治好我的病!

日本第一的名古屋大学!祖父江医生!拜托您了。

3、悔悟

夏天的橘子是青陵中学唯一拥有的收获物。我去帮橘树锄草的时候听到男生们都在笑话我。

“你们看!她走路好像幼稚园小孩儿喔!”

“哦耶耶,小螃蟹,横着走!”

沉默,我只能沉默。

虽然他们笑到人仰马翻,我只能默默不加理会。想刺激我和你们对骂吗?再等一百年吧!!!!!!

忍住眼泪真的好辛苦,但是,我没有哭……亚也,坚强!

好不甘心啊!

今天有体育课,我像往常一样,换好衣服后急忙跑去操场集合。跌跌撞撞地跑……

“今天的课程是长跑,目标是一公里外的公园。然后在那里进行篮球的基本训练……”

听完老师的话,简直是五雷轰顶!

长跑、篮球……不行,这些事我做不到……

“木藤同学,你怎么了?”

见我低头不语,老师继续说:“好吧,你和O同学一起回教室自习吧!”

他口中的O同学是因为那天她竟忘记了穿体育服。

老师刚说完,同学瞬间一阵哗然。

“哇——自习!好幸福耶——”

我立刻火冒三丈,胸中怒火沸腾:你们如果觉得自习幸福的话,那我们就交换啊!哪怕只要交换一天身体也好,你们才会明白有心无力的人是怎么样的心情!

走路时,不对,应该说每迈出一步,我的身体都摇摇晃晃的。大家都能做的事只有我做不到,我不甘心!不甘心!不甘心!没有切身体会的人哪能理解我的心情呢?可是,即使他们感受不到,我仍希望他们能体会我的立场——哪怕只是稍微闪过的念头也好。

但我知道,太难了。

就算我自己,不也是变成现在的样子之后,才开始有所体会的吗?……

4、发烧

这些天,我好像感冒了。

虽然有点小发烧,但心情还不错,食欲也不差。但糟糕的是,我已经开始失去对身体的信心了。

原来的那个体温计摔坏了,我想要一支能用的,想要根据数字来确认身体的健康,不想老是患得患失地不安。托爸爸买一个好了。

我常常生病,在家里的开销多出弟妹将近一倍以上。等我长大,身体变得更健康,一定会加倍还给爸妈。一定!

父母的关心,除了孝顺之外应该也无以为报吧?

睡前我想了很多事,包括上社会课时,老师说的话。

愈被别人欺负,愈能使自己更加坚强。对国中生来说,与其每天埋头苦读,不如认真学精一门知识。即使现在才开始应该也不会太晚,我也要努力试试看……想到这儿,我忍不住又想起身体的不适,心情又不安起来。

“胆小鬼,不能哭!”就是因为痛苦人才能成长,只要挺过艰难的今天,一定能迎接明天晴朗的早晨。那个旭日初生且灿烂,充满清脆鸟鸣和玫瑰花香,多姿多彩的早晨……

所谓幸福,究竟在哪里?

所谓幸福,究竟是什么?

“亚也,你现在幸福吗?”

“正好相反。现在的我正处于深不见底的无限悲哀里。好痛苦,无论是精神还是身体……”

更确切地说,我现在距离崩溃只有一步之遥了!

因为,就连乌鸦犹如哭泣的聒噪叫声,我听来都感觉像在笑。

5、个性

我是个毫无个性、只会一味胡思乱想的人。所以我很羡慕那些个性坚强的人。

这个世界上每个人的性格各异,不同性格的人互相交织,才会让彼此感受到这么强烈的魅力。我们生活的社会或许就像电影《007》里演的一样,各自凭借个性和专长生存在世界上。

——这个世界,需要个性坚强的人存在。

只是,个性属于自己,不用擅自强加于他人身上。

然而,人类却有着各自不同的解读方式,才让事情变得更复杂。

放学时,我在脚踏车停车场遇到惠子。她见我手里拿着《大和》与《最后的音乐会》两张唱片,就帮我把笨重的书包放进脚踏车前面的篮子里。

惠子告诉我她还有事,于是我们就在天桥下说再见了。

我最喜欢惠子这种干脆利落的做事方法,但在别人看来,她的态度总让人感觉过分冷淡。

6、志愿

在各人母姐(家长)会上,老师、妈妈和我正在举行三方会谈。最后得出了如下的结论:

一、靠实力等于成功考入公立高中,继续升学;

二、我现在的身体状况只是走路感觉不稳,以后究竟如何,暂时还无法估计。有至于此,最好选择离家较近的高中上学。由于现在施行的是联考制,所以必须在考前提出申请书,充分写明理由。

三、舍难求易。无论是妈妈或我,目标都只有公立高中,但为了保险起见,最后仍决定兵分两路,万一公立没考上,去考私立高中也能留一条退路。

7、毕业

明朗而清楚 鲜花即是鲜花 飞鸟即是飞鸟

——汞二

这些诗句写在漂亮的彩色信笺上,冈本老师还在背面写上“恭喜木藤同学毕业了!”这些都只送给亚也一个人……我好开心!

老师的外表虽然看起来很可怕,但她实际上很喜欢花草,是个很温柔的人。

我发自内心地向老师道谢,脸上洋溢着感谢的微笑,请老师教我解读这首诗歌的内涵。

“这个嘛,呵呵……所谓“明朗而清楚”,指的是直截了当的意思;“花”是指人命名的花;“鸟”指的是空中的飞鸟。”

她说话的时候,天空泛满一片苍蓝,校舍屋顶上的青瓦绿树散发着浓郁清新的气息,我仿佛全部都感觉到了。

虽然诗歌的内涵充其量我只能理解一半,但已经充分体会了老师对我的激励——“加油!”。

是,我也应该表现出坚强的样子!

“你猜那些字是用什么写的?”老师突然问道。

“好象不是普通的笔……”

老师听着,咧嘴笑了起来:“其实,那是用咬成须状的牙线写的,用的是最上等的墨和砚台哦!”

哈!老师的创意真是让我感动不已。

毕业典礼当天,想不到我会有如此特别的经历,真是让我万分难忘。我知道从今之后,这份礼物一定会成为我心灵的支柱。

8、公立入学考试

今天早餐还是喝萝卜(译注:萝卜音近成功)汤,私立学校入学考试那天也是。这些不是我刻意要求的,但是如果这样就能顺利通过考试,要我喝一辈子萝卜汤我都愿意。不过大概是汤喝得太多了,妈妈开车送我去丰丘高中的考场时,我中途竟然去了两次厕所。

陆续进来的考生们每个看起来好像都很聪明,紧张的气氛弥漫在整个考场里。

大家根据老师的指示分别走进各自的考场,但是,我在上二楼的途中,不小心一个踉跄扭伤了脚,结果只好孤零零地在保健室里考试——我真惨,真是惨到极点了!

我把从妈妈那里借来的手表举到耳边,秒针的节拍一瞬间使我感觉很安心——不知道是因为这块手表,还是因为妈妈……

9、出发

太棒了!考上了!妈妈和我都高兴得热泪盈眶。

此后我要充分发挥实力,交更多的朋友,当然还要小心别跌倒,加油啊!

也许是刻意安排的吧!晚饭是我最喜欢吃的汉堡!

嘿嘿,我觉得自己一下子变成了家里的主角。

之前自己不能随心所欲的身体,以及拼命用功的疲惫辛苦,现在一下子都消散了。我的心飘飘然,心情好得不得了!

但是,我原本就有许多异于常人的地方,所以突然开始担心行动不便会引来异样的眼光。

有时走起路来摇摇晃晃的,即使眼看就要撞上对方了,也没办法立即闪开。所以我还是走学校里有扶手的地方吧!可是这样一来,新朋友的目光都会聚集在我身上了,反正她们迟早都会知道的,也没有隐瞒的必要,还不如一开始就让大家知道好了。

我的脑子里虽然这么想,但心里还是感觉很不安。我真的能和正常人一起生活吗?上体育课时又该怎么办呢?

妈妈的一句话

“往后的高中生活绝对不会一帆风顺。每天的活动和自由都会受到限制,和其他同学间也会有明显的差别……痛苦的事想必还很多。但是,活在世界上的每一个人,又有谁是完全没有烦恼呢?谁不是咬紧牙关,忍耐、忍耐、再忍耐地顽强生存下去呢?你不能总觉得只有自己最不幸,应该要想想,比你更不幸的人还多着呢!这样一想,好像就可以再继续加油了,对吗?”妈妈语重心长地说。

我恍然大悟。

……妈妈所承受的痛苦,一定比我还多。她必须担心家里其他更困扰、更痛苦的人,因此得拼命地工作着,和这么伟大的妈妈相比,我还有什么不满?

我要继续坚强下去。为了爸爸妈妈,为了我自己,为了所有人,我决心对漫长的人生充满希望,从今以后更加努力地活下去!

10、住院

今天是升高中后的首次看诊,即使开车走东名高速公路,到医院也需要花上两小时,于是,一大早我们就出发了。

在看诊前,我把要告诉医生的事全部做成了笔记:
一、走路变得越来越困难,只要拿着东西走路就肯定跌倒。抬腿也感觉变得更吃力,特别是早上刚起床的时候。
二、如果饭吃得太急或是喝茶的时候,很容易被呛到。
三、总是莫名其妙地独自发笑。感觉像是傻笑,每次都被弟弟问“什么事这么好笑”时,自己才突然发觉。
四、最重要的是:我究竟得了什么病?

和往常一样,经过漫长的等待,祖父江医生和其他三位年轻的医生一起帮我检查。大概是为了检查运动神经和反应吧,医生又是敲打,又是让我做曲腿、伸手、走路等一系列的测试,例行诊断一贯如此。

妈妈拿着我的笔记本逐条告诉医生,也把我在学校里要同学帮忙才能顺利上下学的事如实告知。

诊断完毕后,医生建议我们还是利用暑假时间住院检查一下,这样才能做更精密的检查和治疗,而且最后还不忘提醒我们回去时记得办理住院手续。

啊——住院?有这么夸张吗?不过,如果住院能让我的状况好转,我愿意接受医生的建议。只是,我的身体究竟怎么了?有什么地方不对劲儿吗?我好害怕……如果不快点治疗是不是就没救了?

医生仔细地了解了我笔记上前三个问题。而对于我的第四个问题,医生说住院后再告诉我答案。

回程的车上,我问妈妈:“妈妈,名大(名古屋大学附属医院)是好医院吗?我的病能治好吗?这是我升高中后的第一个暑假耶,我还想做很多很多事,真希望住院的时间能越短越好。”

“……亚也,从今天开始,别忘了把身体感觉不正常的地方写在笔记本上。不管是多么轻微的症状,都要记得和妈妈说,这样才会有助于治疗,知道吗?如此一来,把它当作记忆中一个难得的体验也是很好啊。还有,妈妈只有每个周日才有空去看你,别勉强自己洗太多衣服,我会帮你买很多替换的内衣。等会儿回家后记得提醒妈妈其它要准备的东西哦。”

途中路过冈崎转车时,我们顺路去探望阿姨。听妈妈说完事情的经过,阿姨哭着回答妈妈:“不管如何一定要治好,名大医院如果不行我们就去东京,去美国,去找能够治好亚也的地方!”

然后阿姨回头对我说:“亚也,你要早点康复哦。现在这年代不管什么病都有治好的可能,再加上你还那么年轻……所以,你一定要有治好的决心。如果只会掉眼泪的话,再有效的药也起不了作用!阿姨一定会多抽时间去看你,有事儿就打电话,就算是要我飞过去我也会第一时间赶到你身边的。你什么也不必担心,加油哦!”

她边说边拿起一张纸巾对我笑:“看看我,鼻炎发作了还喝饮料,搞得眼泪和鼻涕全喝进肚子里了,真没办法。”

呵!可爱的阿姨。

接下来还有两个月,时间停止吧!连同亚也的病一起停止吧!

我不断这样祈祷着。

16岁——苦恼的开始

我和一个大约五十岁的阿姨一起住在一间双人病房,妈妈反复说了许多遍“请多关照”,我也跟着不断地低头行礼。眼前的景物尽是一片萧条凄凉,我未来的生活到底会变成什么样呢?

1、住院生活

初次离家的生活开始了。

我和一个大约五十岁的阿姨一起住在一间双人病房,妈妈反复说了许多遍“请多关照”,我也跟着不断地低头行礼。眼前的景物尽是一片萧条凄凉,我未来的生活到底会变成什么样呢?

很担心,也很紧张。

傍晚,我和阿姨一起去散步,坐在樱花树下的长椅上,可以看见花与叶之间闪烁的光线。虽然我近视太深看不清楚,但这样反而能感觉到绿叶和白光交织出的一种“朦胧美”,以及那绿叶自然随风摇曳的“流动”。

医院的生活现在大概也习惯了,只是九点熄灯,四点半吃晚饭的规定,还是让我觉得有点规律得太夸张了。

就这样,时间飞快地流过,日子如流水般匆匆地消逝着。

肌电图(超痛)、心电图、X光、听力检查……每天都得做这么多检查,我就像迷路的孩子,被人领着在宽广的医院中东奔西走。

但是,我不想被丢在光线阴暗的走廊里,那样一来,就连心情也会跟着消沉起来。

“差不多要打特效针喽。”山本纩子医生(现在是藤田保健卫生大学神经内科的教授)说。

为了比较注射前后的效果,步行、上下台阶、触碰开关等动作,都要用十六厘米的照相机拍下来。

将来,我会变成什么样子呢?不,应该是能变成什么样子呢?那样的我,能从事什么样的工作呢?

或许,只能做这样的事情吧:

一、不活动身体也能做;

二、只须动脑;

三、收入要稳定。

太难了!

去哪里才能找到同时满足以上三个条件的工作呀?

好几位年轻的医生一起指挥我的身体动作。

“脚尖着地!”

“闭眼站立!”

“这个动作,做得到吗?”

……就连骨盆也有所谓的身体动作。

最后他们竟然还说了一句:“有趣吗?”

有趣吗?

什么意思……

讨厌,真受不了他们!我又不是木偶,真想大声喊出来:够了吧!我真的不想再这样下去了!

期待已久的星期天!

妈妈和妹妹来看我了,大家一起去屋顶收晾干的衣服。蓝色的天空很美,白云也漂亮得不可思议。微风夹杂着丝丝凉意,使我的心情很愉快。感觉终于又重返久违的人间了。

今天我得抽取脊髓液供医生诊断。头好痛,真的好痛。是打针的关系吗?

舅舅一家人来看我了。他的眼睛红红的,似乎想说什么,却又什么都没说,只是一直盯着我看。

“舅舅的工作注定成天风吹日晒的,昨夜回家太晚,今天起得又早,现在脸色看起来很吓人吧?”舅舅开玩笑似的说道。

真的是黑得令人同情,而且眼睛就像兔子一样,红红的。怎么看都像是刚刚哭过一样。

“亚也,加油哦!下次我带礼物来给你。你想要什么?”

我拜托舅舅:“我想要书,舅舅。莎冈的那本《日安,夏郁》,我从前就一直想看了。”

真好,能看到那本书了……

我今天前往位于地下室的物理治疗科。

PT.川端和今枝(PT.为理学疗法博士)出题测试我的基础学科。

我当时说的话非常愚蠢,比如:“国语和英文是自己最喜欢的科目,所以我有绝对的自信”、“我的成绩一直很不错”……

诸如此类的废话说了很多……

算了,没必要再重复了。我之所以会对成绩如此在意,是因为在我看来,如果我功课还不好,会不会变得一无是处了呢……

呵呵,而且我说自己聪明、功课好可不是凭空而论。这可是从家里到学校,大家都公认的事实。不信的话,看看成绩单上的分数就可以证明这一点了。

听说学生时代的PT.川端很喜欢恶作剧,不过……即使这样,也比我好吧——至少他一直很健康。

而我这个年纪,为什么身体会变成这个样子……

想着想着,眼泪不争气地流了下来。

到此为止吧,我实在写不下去了。

不过把心里所想的东西写出来,心情好像也愉快了许多。

一直以来,我之所以拼命地念书,是因为除此以外我什么都不会。

如果挖空我脑中所有的知识,大概会只剩下这个残缺的身体而已,我不希望这种事情真的发生在我身上。

好寂寞、好难受,这就是现实吗?我宁愿用聪明的头脑去换回一个健康的身体。

2、研究

<其一>测试:以手触碰面板上闪烁的星星。

注射前:R(右)12次,L(左)17次;

注射三分钟后:R(右)18次,L(左)22次;

注射五分钟后:R(右)18次,L(左)21次。

<其二>康复运动

(1) 双手与膝盖着地

移动重心(如同画半圆);

<旋转骨盆部位>

双手与膝盖着地时 复原时

曲膝 旋转骨盆 手撑地 旋转骨盆 抬高手臂

*这时脚不能动,肩胛骨也不可往内转。

(2) 反射运动

抬高腿时以手臂撑地,在跌倒时这种运动会很有帮助。

肩胛骨往内转,将重心置于后方。

(3) 手部摆动运动

双手前后摆动,试着活动骨盆。

右手往前=右骨盆向后

右手往后=右骨盆向前

也就是说:正常人走路是迈左腿伸右手,迈右腿伸左手。

可是我的情况却总是迈左腿伸左手,迈右腿伸右手。

奇怪,我竟然会同手同脚。

(4) 双手与膝盖着地的动作完成后,以膝盖起身。

(5) 矫正动作

两手臂向后伸展,让医生的膝盖顶在背上,借此扳直脊椎。

(6) 基本动作练习

伸右手 迈左腿 伸左手 迈右腿

脚往前踏出。

这样最简单的走路姿势,可是对我而言却很困难。

(7) 起立

事先听山本医生对我说过:“今天有个叫K子的孩子也要住院,他和亚也得的是同样的病哦。”

但是,我没想到竟然会在走廊碰上他。

男孩的年纪不大,顶多是小六或国一,他给我的感觉相当活泼开朗,很难想像看起来这么清爽的孩子,身体也会这样。

“希望打针会有效,你要快点好起来哦!”

我发自内心地声援他。

刚打完针,虽然头痛,而且心情也不好,但不知道是药物生效还是习惯了,疼痛的感觉已经比以往减轻了许多。

接下来是录音,大概是要测试喉咙、舌头等发声器官的运动神经吧?

山本医生说康复治疗很重要。虽然我一直很努力,激励自己加油,但还是感觉很辛苦。

妈妈,对不起。我又想哭了……

在烈日炎炎的屋顶上,医生用十六厘米的照相机帮我拍照片,身体感觉好难受。

PT.川端说我走路的姿势还是很像机器人。好伤心——听了他的话好伤心啊。

等到早上吃药的时候,PT.川端跟我聊起他小时侯的故事:

“我站在屋顶上朝下面小便,从背后用力攻击老师的后脑勺!”

真猛的恶作剧!

虽然我无论如何也不会做这种事,但听着听着,自己也真想有机会试着做一些另类的事。不过我也有自己的特技哦,我可以一把抓住停在树干上的蝉!

——不过,是因为我把蝉蜕下的壳当成蝉了,呵呵……

看来恶作剧还是男孩子的专利吧。

我发烧到三十九度二,不会就这样死掉吧?不,我绝不屈服!我好想念妈妈和家人……

可恶!关键时刻我总是这么没用?到底要什么时候才能脱离精神和肉体的不平衡呢?

这样下去,我简直害怕想像长大以后的未来。

今年,我才十六岁。

再打完几针,注射疗程就结束了,接下来就可以办理出院手续。

如果普通人终于熬到这里,肯定心情愉快直呼万岁,但我却不一样。刚开始注射疗程时,副作用很明显,常有恶心、头痛的症状,虽然医生说药物生效了,但对于期待变回从前活蹦乱跳的我而言,我并不觉得药物在我身上有什么效果。

现在除了学生手册之外,我身上又多出一本三级残障手册。我身体中支配运动神经的小脑细胞,似乎因为某种原因变得无法正常运作。据说这种病,一直到百年前才第一次被发现。

病魔为什么就选上了我?我做错了什么事吗?

我不愿相信这是所谓命运的安排!

3、第二学期

妈妈嘱咐我说动作迟钝不要紧,笨手笨脚也无所谓,关键是正确的姿势,必须要全力以赴地做到。

虽然我想告诉她我一直都很认真。但实际上,我明白我的行动或许认真,可结果却……内心时常感到很沮丧。

开学典礼后,妈妈和老师谈过了。认为我经过住院治疗后病情虽然有些改善,但因为病症极难医治,要完全恢复很困难;而且,在日常生活及其他课外活动时,可能会给其他同学添麻烦。关于第二点,妈妈拜托老师多多关照我。接下来的时间,或许还会有其他新的状况发生,希望老师让我做的事在我力所能及的范围内。

妈妈也要帮我做很多事,例如:将教科书分类,每天只带必要的上学;买一本活页笔记本,做好标记,如此一来我可以依照类别迅速查找想要的资料;将我现在的手提式书包,更换成背带式,以减轻身体负担;我上学正值交通尖峰期,为避免危险发生,让我从家门口搭乘计程车前往学校,放学后再视情况选择搭公车或是计程车……

妈妈对我说:“不用勉强自己哦。我会先和计程车公司说好,你也不需要付钱给他们。”

妈妈为我做到这种地步。我真是个浪费钱,又会添麻烦的女儿。对不起,妈妈。我并不想让你这样费心啊……

4、不祥的十三号

我通常在学校的正门前搭公车回家。在旭桥下车后,步行走过人行道,再前往下一个公共汽车站转车。信号灯转绿时天空下起了小雨,一个小学生模样的男孩慷慨地跟我一起撑伞。

他的脚步很快……我感觉有些吃力,但对于这个好心人,我却无法开口。为了跟上他,我加快脚步——就在这个时候,我一个不小心,身体向前倾倒。

我摔倒了……

血从口中涌出,因为雨水而湿淋淋的柏油马路被我的血逐渐染红。一想到这样大量出血或许会就此死掉,我压抑不住恐惧伤心地大哭了起来。

拐角处面包店的阿姨飞快跑过来扶起我,她把我带到店里,用毛巾帮我擦干净血污后,开车送我去了附近的医院。

医生依照我的学生手册打电话给学校,值班老师知道后连忙赶来。等到医生处理完毕后,老师又开车送我回了家。

一同撑伞的小朋友、面包店的阿姨、老师,谢谢你们……

我的嘴唇肿到无法见人,牙竟然折断了三颗。用手帕往伤口处轻轻一碰,竟然一下子又变红了……

天啊!再怎么说我也是女生,现在折断了门牙,变得这么丑,将来可怎么办呢?……

我觉得我的病比癌症还可恶!因为它,我年轻的美好憧憬全部被夺走了!

要是不得这种莫名其妙的怪病,现在的我早就可以谈恋爱,找个自己梦寐以求的帅气男朋友!

——我已经受够了!

池田理代子的漫画《亲亲天使心》里,病重的薰说:“因为我爱你!”所以她选择和心爱的人分手。可是我呢?我的青春就这样被剥夺!难道我连爱人或被爱的机会都没有吗?

梦中的我,可以自由活动、走路、奔跑,就像以前一样自由自在……但是回到现实中的时候,这一切都在眼前消失了,抓也抓不住……

看到漫画里奈奈子即将离家出走的那一段,我想如果自己也有这种勇气就好了。

这样想是不是太没用了?恢复元气啊!亚也!

我昏睡了整整一天,脑子里想的全是摔倒时的情景。K子打来电话关心地问候我,我好高兴啊。不过好像还是得休息一段时间才能起来。

今早七点半起床,妹妹亚湖要去名古屋。她实在太可爱了,害我忍不住想亲她一下。

早起好处多多,比如唯一的一块奶油蛋糕就被我霸占了,哈哈!对不起哦,大家。鲜美的奶油滑进嘴后很快就融化了,好好吃哦!!尽管现在的我没有门牙,吃东西相对变得很不方便,只能囫囵吞枣般地一口塞进去,但仍然很美味啊。

明天开始要看牙医了,我想快点变回亚也原本的样子。一直摆在桌上的镜子,就先暂时收进抽屉里吧,现在的亚也不是我,不是爸爸妈妈和朋友们想看到的亚也啊!

我和妈妈一起看一本织毛衣的教学书,上面有一件类似小时侯妈妈曾经织给我的白色羊毛洋装的衣服。

“妈妈,你是照这个样式织的吗?”

“对,过年给你穿上以后,还替你绑头发,打扮得美美的在玄关拍过照喔!”

那些都是我健康时候的事,现在只要一说起“那时候……”灿烂的儿时往事,总是让我感到悲伤,谈话也无法再继续下去。

5、关于将来

今天和妈妈谈了很多有关将来的问题。

妈妈语重心长地说:“你和那些先天性眼睛、身体有残缺的人不同,以往健康的时候能做的事情,现在很难从你脑海中抹除。人是有感情的动物,从前能做的事现在却不能够做,这当然会给你带来比其他人更多的苦恼。但从现在开始,你要和你的精神比赛。在别人眼中像机器人在做的广播体操,对你而言却是锻炼,你是在和自己的精神比赛喔,亚也!所以无论最后结果如何,为了不后悔,一定要好好活下去,要相信一定有将来!妈妈知道亚也常常哭,看到那样的亚也,妈妈真的很不忍心。但是如果不面对现实,不实实在在地站在自己的立场去考虑问题,好好充实现在这段人生的话,未来的生活或许会再也无法继续了。实在是做不到的事,妈妈和弟弟妹妹都会尽全力去帮你,但你若是发牢骚,或者和弟弟妹妹吵架,妈妈还是会毫不留情地责备你。因为无论什么时候亚也的身份都是姐姐,是一个和普通人毫无不同的孩子。你要振作起来,满怀着爱心和希望活下去。即使遭到别人的冷眼甚至是嘲笑,也要记得忍耐跟释怀,就把这些当作是训练吧。知爱和爱知,爱知县出生的亚也要像县的名字一样,在爱和理解中成长……”

听完妈妈的话,我对自己现在的病情冷静了许多。

妈妈说得对!我要鼓起勇气向前看,为将来做打算。

“我想当图书馆的管理员,这样我必须考上大学才行,甚至去考公务员……”

“如果出门工作有点困难。你可以找寻一些在家上班的工作。比如说学好英文,将来在家做翻译?”

“我还想写小说……不过,对于缺乏社会经验,没有什么社会阅历的人来说似乎有点困难。”

“现在想这些还太早了。你先想想现在能做、应该做的事吧。要努力!加油!”

“嗯,我现在能做的,大概还是努力地念书。”

这——就是我和妈妈关于未来理想的对话。

6、朋友

我和朋友们一起去看夕阳,大大的太阳洒落着红色的光芒……

线香烟火虽然会啪嗒一声瞬间熄灭,但在那一刹那绽放的却是明亮的光彩。

好漂亮的颜色,是苹果色呢!

Y子大声赞叹:“真的好美喔……”

没错啊!在夕阳的映照下,连飞机划过的云朵看起来也红红的。

Y子真的是个不错的人。

但当我问Y子能不能去她家一起念书,她却果决地拒绝了我。

我原本以为,她一定会毫不犹豫地答应我的,哎……

可是换个角度站在Y子的立场想,如果她不拒绝而勉强答应,却又无法配合我的步调念书,结果一定会不愉快吧?

我知道,我还是欠缺自我控制的能力。如果我说,是因为身体的问题而影响自我控制的荷尔蒙,那么这种说法是在逃避吧?

可以将心里真正的想法诚实地表达出来,而且听者也能了然于胸,那一定是一件令人开心的事。

我的朋友们,谢谢你们让我站在了平等的线上。

S子笑着说:“我现在变得很爱看书,都是受到亚也的影响喔。”

“那真是太好了。”

看来,我不只是给她们添麻烦……

想不到除此之外,我还是有点用处的。

7、苦恼

“沙利窦迈”(译注:{Thalidomide}一九五八年,前西德开发的一种镇定剂。怀孕初期的女性服用后,会使胎儿罹患四肢畸形症等怪病。)的受害女性,顺利产下了健康的女儿。尿布紧紧包着小婴儿的小屁股,她还一边喝着牛奶。这算值得高兴的事情吧?可我为什么还是会感觉不安和担心呢?

我感觉到右腿的阿基里斯腱变得又直又硬,心里很难过。更换教室对我来说可是个大难题。无论是经过长长的走廊还是上楼梯,都需要有人扶我才过得去。而且不论怎么努力都注定会迟到,有时还会连累朋友一起迟到,真是抱歉啊。

还有,吃便当的时候也很痛苦。眼看着大家都可以五分钟搞定午餐,同样的时间我却只能吃一、两口。再加上之前还得吃药,一旦发觉来不及,我就把药丸全部放入口中,然后和水吞入肚子里。看看周围,如果还有人和我做伴,就拼命大口吃饭。可惜就算我如何努力,到现在最后一个吃完的人还是我。妈妈特地做的便当当然不能随便丢掉,但时间又不够用,很抱歉啊,妈妈。

每次回家想吃完剩下的便当时,妈妈都会说:“让小黑好好吃一餐吧,你晚上多吃点就可以了。”
好可惜喔……我的便当=亚也+小黑。
Y子和S子就像随扈一样和我形影不离,也帮了我许多忙。
“对不起,给你们添麻烦了。”
“我们是朋友嘛。”
她们总是这么对我说。
虽然说“朋友要互相帮忙”,但在我身上却是例外。如果没有她们无微不至的帮助,我根本无法适应学校的生活。
老师们总是鼓励我说:“要努力朝自己一个人就能走路的目标前进。”我明白这句话的用意,我会更加努力的。
我的未来只有一条路可走。
我没有选择的权利,也绝不能指望永远和朋友在一起。
要是一直抱着和朋友一起就没问题的这种乐观想法,我今后可能就永远没有自己走路的机会了……
好想独自去某一个地方啊……
想要努力去完成某一件事,想要像疯子一样地大吼,也想要用尽全身力量地狂笑……
想去好多地方。
图书馆、电影院、冷饮店……我喜欢坐在那些地方靠窗的位置喝着淡淡的柠檬茶!但是现在只靠自己,我哪儿也去不了。纵使再生气、再不甘心,却也无能为力,只能把梦想寄托于哭泣。

我真是软弱!但是豪无办法。这两年我就像是被爱哭鬼附身一样,怎么做都无法摆脱它。
现在的我,已经学会不出声偷偷地啜泣了。可是稍微哭一会儿,我的鼻头就会红红的。哭对身体其实一点好处都没有,不但累、眼睛痛、鼻塞,还会影响食欲……
这段时间真的给大家添了不少麻烦。
我知道人与人之间的关系很复杂,并不是说谁对我不好,但谁又能知道自己背后发生了什么事呢?就像我的病一样?呜呜……